中国留学生染罕见病，在美孤身打工筹续命医药费却被嘲“装病骗钱”！一度崩溃想自杀！
来自中国的女孩儿Charli一直是“别人家的孩子”。她从小成绩优异，后又来到美国读书，妥妥的学霸。与其他的同龄人一样，Charli 也是个热爱生活的女孩儿，喜欢美食，喜欢和朋友聊天聚会，爱好运动。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1tWRO1oNaFO6iaFr24glIzAD2icSsF7HKY4CQ87HyEiaxRcg2iaiaicdEJrcw/640?wx_fmt=png出国的这些年，她活的独立而精彩，努力而踏实地沿着自己规划的路线前进着。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwh1fS9U61SrOfW5y3ZjBLY5KJDy5mYFiaMoG9E8WZPyFJ8t2cdEHjo5g/640?wx_fmt=jpeg然而，2020年的一次诊断，让她的人生彻底陷入绝望。
平常的一天，从没有午睡习惯的她突然感觉到了困意倒头就睡，不知不觉间竟睡了5个多小时。等她醒来时她发现自己的Apple watch发出了健康警报，原来在她沉睡期间，她的心率一度降到了26次，非常危险。
她在打电话咨询了家庭医生后，立即叫了救护车，然而在救护车赶来之前，她又陷入了昏迷。
经诊断，她患上了一种名叫Ehlers-Danlos 综合症的罕见疾病，另外伴有胃轻瘫、肠动力障碍、病态窦房结综合症等。这种病没有根治的方法，而Charli得的是最严重的那种。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1M44Iq1VoBEM5lutVJwy8AZl9Yghu2kqibWibftn1LZQfictVFD2dPqJrQ/640?wx_fmt=jpeg图片截自gofundme.com，版权属于原作者
身体健康急速下降后，Charli 开始了艰难的治疗之路，但困难重重。首先因为这种疾病的罕见，很多医生都一度寻错了方向，在最初时为了搞清自己到底得的什么病，Charli 不得不多次出入医院，她的病情一再恶化，心率几度降到了30以下。甚至俄勒冈州当地的医生曾跟她说是她心理的问题...https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwUiaJ7Z3DeDJgdRickVE7OY1qp9rdV9sicvLokSicAyI5YUALVYEVdA3bCw/640?wx_fmt=png因为病情复杂，她经常一个人治疗到深夜。苦中作乐的她拍摄的凌晨5：45的医院：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwNbqMS0rx5G3gibY7UMib8omtuGOMOPRWt0tVxYv9EWtRMfxl4ZW5Wkyw/640?wx_fmt=png她开始出现进食困难，需要输营养液维持身体所需，因为频繁输液，她肿胀的胳膊已经找不到血管了：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCw5yrRdFUGwNkXNDuzF6osQicFSaYyFO13UluXqOOXCSUfYMSPoiatu1HA/640?wx_fmt=png吃药像吃饭一样：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCw80sY4HwRIa8vFMHjKgFAMcAaSVtCCg31Shz0icySqb62iaJugEU3H9aw/640?wx_fmt=png有一次因为治疗她已经两周不吃不喝了，她偷偷跑了出去：（背景音乐还很应景的配了鱿鱼游戏）
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwzca2cXrlFy8NL89bAFYMO2SsHfEL0UeUPGPfIfF1ic4kwIdGsEeFX8Q/640?wx_fmt=png由于病痛的折磨，她的心态也随时处在崩溃边缘，有时会觉得辛苦，不想再坚持下去了。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCw8E9xrprqR1SYHSp64g2ALq6rwJEclXJ2tgEkibzETdN1H1pQ7Q5v6LA/640?wx_fmt=png“今天差点被一辆车撞到，有时我在想为什么不真的撞到我，这样对每个人都更好一些，我再也不用是谁的负担了。”https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwuXQofRI9IhU8ZB5Nsu8giaKsRDEX9eLQOT84c9kjCREFmHmdzia0iaF9w/640?wx_fmt=png在她的gofundme.com页面的自我介绍中，她透露，父母的签证被拒，她因为病情太重也无法搭乘国际航班，孤身一人在美国对抗疾病的她，曾几度想自杀。“我的兄弟姐妹死于相同的基因突变。”https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1TaibSZaQ8mBRkZaLc6NtdWrn0DLEciazbO96xZsc970zHC2jvPXsyQug/640?wx_fmt=jpeg图片截自gofundme.com，版权属于原作者因为是家中的独女，为了父母她咬牙撑了下来。巨额医疗费用让她不得不一边治病，一边读书，一边送外卖养活自己：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwWDhcex6cUJHm7vCrBjeM2f5sefYXTAlRSCyKGO4gG0awibY7A9cLjSA/640?wx_fmt=png为了应付高额的医疗费，她不得不每天做两份工作，每天工作11个小时，一周工作四天。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1RyMT8qmrUo7eS7ZfAQGnyrkW6mXGNkmKa2IUhwdwABxr8oDMj8ateQ/640?wx_fmt=png即使生病，她也没有放弃学业，一边输液一边准备着LSAT考试，2021年3月，她收到了某大学法学院的offer，全额奖学金：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwQsxjK2r2eWnYSeIrHcQsBiaDWpGtCe4MqYoAgMTrib2KBrwUiaJmS19DQ/640?wx_fmt=png兴奋的准备去上学，当然，与书本一起打包的，还有她的各种治疗设备和药物。
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCweT8iaiceyBpXjicYfWPLkkFAIlSg0BjUH48ibz18J2JJMjVK2LdREkJ0Xg/640?wx_fmt=jpeg然而Charli 的身体毕竟与普通人不能比，上学没多久她就受到了打击，一次，医院为她治疗的护士的迟到导致她上课晚了一些，而那门课的教授不接受迟到的学生，因此她不得不错过了那一节课。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwDeicaICejmV4ic6emkF5oy24aJLianREWUdOl3PZFeAddtlQNSwhVjung/640?wx_fmt=png而此后，与学校的纠纷变得越来越严重。在上学期间，作为一名留学生，她不仅面临着文化和语言方面的双重挑战，还需要一边应付学业压力，一边应对病痛的折磨。据opb.org的报道，她在寻求学校帮忙时，遭到了怀疑和处分。她表示，她觉得自己没有得到所需的支持，有时还受到一些歧视。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwge83x1HvnmGXSdbZv6mCSGicb0tZzPXywM2llVjvpElocXjJhmbPGJw/640?wx_fmt=jpeg图片截自opb.org，版权属于原作者2021年11 月 16 日，学校的荣誉准则委员会裁决，终止了Charli 的学生签证，理由是不尊重、缺乏坦率、滥用社交媒体。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwMNPr21hcnAWibqbsxuzP62R3dNbpCHPhnlcj7vPPYUia8FNOsPaM6E4A/640?wx_fmt=jpeg图片截自opb.org，版权属于原作者失去了学生签证的Charli ，也失去了医疗保险。
从确诊至今，Charli 开始在社媒上更新自己看病的情况，一方面是为了记录自己这段特殊的旅程，另一方面也是为了给同样患罕见疾病的人带去希望。
三年多的时间里，她收获了无数善意和支持，但是也不断的接到恶意的攻击：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1nFJbYfaGbbrzv9IKgHGib2MFObTbQjSWJS8cfQy2s2t5p59fq6RshibA/640?wx_fmt=png“装病，要不怎么还有力气上网”等言论不断被发到她的私信上：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwu8dlre5se6tfq5sy3hKAHM80jVJicRzneOjYpf3ljUnyqHiafYXOm9gA/640?wx_fmt=png她无数次绝望的表示，愿意放弃一切只希望能换回自己的健康。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwGHuBerIW0PtZo3tYjJFDG5ugPnAFZrNvgytN9O7eIDnYgUtmWzyfXA/640?wx_fmt=png这些年，她辗转于俄勒冈和南加州的医院之间，进食仍然要靠输液：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVCUJ5hHPSbM645fQiaxMkaCwfcuQz62tCmx6KArxRAahVTAnVadibgygicBq4sM2w4Gc7JRImXfpqq5Q/640?wx_fmt=png社媒上的她坚强而乐观，但有一次看到冰激凌车还会忍不住哭泣，她已经好久没有体会到普通人的生活了。https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1Vubm20FaPCqc7IulkTWKdM3VWXgnw0ES3ETZDPYwW8JVjS0cOvszXg/640?wx_fmt=png去年6月，她在医院里度过了自己28岁的生日：
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1KCP9eVeyzHt8zibaBAA2EZs5HdjIvmkRVkRggHLtjibIhCmUpQd8ZibhQ/640?wx_fmt=png2022 年 11 月中旬，她正式从俄勒冈州搬到加州，斯坦福大学医院和UCLA的医疗团队为她提供了帮助，斯坦福大学医院是唯一一家（西海岸）拥有针对她的罕见病症的神经科学中心的医院。去年给自己做了感恩节“大餐”：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1aEFe2nO8FJw7bIN3U4eJNJibIU9iapAnsbIKsZT1RTLsT5WVTS2yAGcw/640?wx_fmt=png今年1月份，经过三年多的等待，她终于戴上了她的心脏起搏器，但在一个月以后伤口感染了：https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic15bSvjpicny1cZ449gWbbyClPZEVZHHJTaDpwUVrsgnOD7e7PK9ElickA/640?wx_fmt=png近期一条更新，因为感染等问题，医生不得不拆除了她身体中的J-tube管道，这意味着她可能终身需要输液：
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVDYKSn8tmrZXvvNvd1p29ic1CUUqlFTmtTUN02Mkpp7E58etAyFvVTCZ71F2uc6nw1ao5oflSHuYcA/640?wx_fmt=png小红书上的更新让人心疼：《假如生命还有5年》
https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVBuz2ckMrV4xqW2ibS00UTLWssYcoNnd6mTTpt4u7lnficcaxhiabQCgRPV46RKNdsXsnPOxOnSq8mTw/0?wx_fmt=pnghttps://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/56tptiaa4SVBuz2ckMrV4xqW2ibS00UTLWu4G0ic5T1QfHiaCJBic4pyjrvpfjd5DoX8IbK57mJgSvTjtuynseloSnQ/0?wx_fmt=png
小编浏览了Charli 全部的Tiktok视频，这位勇敢的姑娘坚强的令人心疼。自患病三年多的时间里，她努力保持着乐观和积极的心态，为了家人艰难求生。在跟她交流时她心情沉重的表示，她的梦想就是做一名律师，希望有朝一日能为弱势群体发声，但这辈子是不可能了...昂贵的医疗费用、与学校糟心的纠纷、网络喷子对她的骚扰，特别是身体上的折磨，不时让她流露出了脆弱、绝望的一面，就像她自己所说：what doesn't kill you didn't make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts.只有28岁的Charli 不幸接到了这份残酷的命运战书，它可以影响她生命的长度，但希望无数人为她带去的暖意和支持，也能让她感到一些安慰。让我们一起祈祷，加油！
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