|
来自中国的女孩儿Charli一直是“别人家的孩子”。她从小成绩优异，后又来到美国读书，妥妥的学霸。 与其他的同龄人一样，Charli 也是个热爱生活的女孩儿，喜欢美食，喜欢和朋友聊天聚会，爱好运动。 
出国的这些年，她活的独立而精彩，努力而踏实地沿着自己规划的路线前进着。
然而，2020年的一次诊断，让她的人生彻底陷入绝望。
平常的一天，从没有午睡习惯的她突然感觉到了困意倒头就睡，不知不觉间竟睡了5个多小时。等她醒来时她发现自己的Apple watch发出了健康警报，原来在她沉睡期间，她的心率一度降到了26次，非常危险。
她在打电话咨询了家庭医生后，立即叫了救护车，然而在救护车赶来之前，她又陷入了昏迷。
经诊断，她患上了一种名叫Ehlers-Danlos 综合症的罕见疾病，另外伴有胃轻瘫、肠动力障碍、病态窦房结综合症等。这种病没有根治的方法，而Charli得的是最严重的那种。 
图片截自gofundme.com，版权属于原作者
身体健康急速下降后，Charli 开始了艰难的治疗之路，但困难重重。 首先因为这种疾病的罕见，很多医生都一度寻错了方向，在最初时为了搞清自己到底得的什么病，Charli 不得不多次出入医院，她的病情一再恶化，心率几度降到了30以下。甚至俄勒冈州当地的医生曾跟她说是她心理的问题... 
因为病情复杂，她经常一个人治疗到深夜。苦中作乐的她拍摄的凌晨5：45的医院： 
她开始出现进食困难，需要输营养液维持身体所需，因为频繁输液，她肿胀的胳膊已经找不到血管了： 
吃药像吃饭一样： 
有一次因为治疗她已经两周不吃不喝了，她偷偷跑了出去：（背景音乐还很应景的配了鱿鱼游戏）
由于病痛的折磨，她的心态也随时处在崩溃边缘，有时会觉得辛苦，不想再坚持下去了。 
“今天差点被一辆车撞到，有时我在想为什么不真的撞到我，这样对每个人都更好一些，我再也不用是谁的负担了。” 
在她的gofundme.com页面的自我介绍中，她透露，父母的签证被拒，她因为病情太重也无法搭乘国际航班，孤身一人在美国对抗疾病的她，曾几度想自杀。“我的兄弟姐妹死于相同的基因突变。” 
图片截自gofundme.com，版权属于原作者 因为是家中的独女，为了父母她咬牙撑了下来。巨额医疗费用让她不得不一边治病，一边读书，一边送外卖养活自己： 
为了应付高额的医疗费，她不得不每天做两份工作，每天工作11个小时，一周工作四天。 
即使生病，她也没有放弃学业，一边输液一边准备着LSAT考试，2021年3月，她收到了某大学法学院的offer，全额奖学金： 
兴奋的准备去上学，当然，与书本一起打包的，还有她的各种治疗设备和药物。
然而Charli 的身体毕竟与普通人不能比，上学没多久她就受到了打击，一次，医院为她治疗的护士的迟到导致她上课晚了一些，而那门课的教授不接受迟到的学生，因此她不得不错过了那一节课。 
而此后，与学校的纠纷变得越来越严重。在上学期间，作为一名留学生，她不仅面临着文化和语言方面的双重挑战，还需要一边应付学业压力，一边应对病痛的折磨。据opb.org的报道，她在寻求学校帮忙时，遭到了怀疑和处分。 她表示，她觉得自己没有得到所需的支持，有时还受到一些歧视。 
图片截自opb.org，版权属于原作者 2021年11 月 16 日，学校的荣誉准则委员会裁决，终止了Charli 的学生签证，理由是不尊重、缺乏坦率、滥用社交媒体。 
图片截自opb.org，版权属于原作者 失去了学生签证的Charli ，也失去了医疗保险。
从确诊至今，Charli 开始在社媒上更新自己看病的情况，一方面是为了记录自己这段特殊的旅程，另一方面也是为了给同样患罕见疾病的人带去希望。
三年多的时间里，她收获了无数善意和支持，但是也不断的接到恶意的攻击： 
“装病，要不怎么还有力气上网”等言论不断被发到她的私信上： 
她无数次绝望的表示，愿意放弃一切只希望能换回自己的健康。 
这些年，她辗转于俄勒冈和南加州的医院之间，进食仍然要靠输液： 
社媒上的她坚强而乐观，但有一次看到冰激凌车还会忍不住哭泣，她已经好久没有体会到普通人的生活了。 
去年6月，她在医院里度过了自己28岁的生日：
2022 年 11 月中旬，她正式从俄勒冈州搬到加州，斯坦福大学医院和UCLA的医疗团队为她提供了帮助，斯坦福大学医院是唯一一家（西海岸）拥有针对她的罕见病症的神经科学中心的医院。 去年给自己做了感恩节“大餐”： 
今年1月份，经过三年多的等待，她终于戴上了她的心脏起搏器，但在一个月以后伤口感染了： 
近期一条更新，因为感染等问题，医生不得不拆除了她身体中的J-tube管道，这意味着她可能终身需要输液：
小红书上的更新让人心疼：《假如生命还有5年》
小编浏览了Charli 全部的Tiktok视频，这位勇敢的姑娘坚强的令人心疼。自患病三年多的时间里，她努力保持着乐观和积极的心态，为了家人艰难求生。 在跟她交流时她心情沉重的表示，她的梦想就是做一名律师，希望有朝一日能为弱势群体发声，但这辈子是不可能了... 昂贵的医疗费用、与学校糟心的纠纷、网络喷子对她的骚扰，特别是身体上的折磨，不时让她流露出了脆弱、绝望的一面，就像她自己所说：what doesn't kill you didn't make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts. 只有28岁的Charli 不幸接到了这份残酷的命运战书，它可以影响她生命的长度，但希望无数人为她带去的暖意和支持，也能让她感到一些安慰。 让我们一起祈祷，加油！
| 
