惋惜!加拿大小哥癌症晚期赴中国治疗后好转,回国两个月就感染去世!家人怒斥加拿大医院不靠谱...

 2024-9-11 22:17:22 回帖奖励 |阅读模式
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在加拿大小哥Lusion Dalpadado 21岁时,他就被诊断出患有急性淋巴细胞白血病(ALL)。在一次从欧洲旅行回来后,Lusion发现自己的眼睛有些肿胀,检查显示他的白血病复发了。
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就在圣诞节前几天,他得到了一个毁灭性的消息,医生告诉他,由于病情严重,他可能只剩下两个月的生命了。Lusion说,他所患上的是一种更具攻击性的t细胞ALL,这是一种更具侵袭性的白血病。其实之前,Lusion就在温哥华总医院接受了两轮化疗和骨髓移植,他还认为自己已经战胜了癌症,没想到的是又复发了。
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这一次,医生告诉他,在BC省已经没有这种疾病的治疗方案了。“我觉得他们要放弃我了,但我还没准备好去死,我想尽一切办法活下去。”之后,Lusion就开始研究各种治疗方法,这时,他发现有一种名为CAR-T细胞免疫疗法的实验性治疗,中国在这方面有所建树。
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UBC的免疫学家Kelly McNagny博士说,CAR-T细胞疗法确实是最先进的,但尚未得到证实。“Lusion正在尝试采用这种疗法,它正在临床试验中,人们正在努力完善它。但它确实是实验性的,这可能就是为什么在加拿大很难获得这种疗法的原因。”
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哪怕只有一丝的希望,Lusion也想试一试,毕竟他还这么年轻。“在我读过的一些报告中,这种实验性治疗有惊人的缓解病例。这是否能长期有效,谁都说不准,所以你会问,代价是什么?当你没有其他选择的时候,你只能去一一尝试。这种疗法基本上是把这些细胞放在一个设施里训练,制造出一群小超级战士,然后把它们注射回你的体内,杀死所有的癌细胞。”
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于是,在家人的陪同下,Lusion飞到了中国徐州的一家医院,打算进行为期28天的治疗。今年的1月17日,Lusion在徐州的医院接受了CAR-T细胞疗法,12天后他的骨髓活检显示他的病情完全好转了。而Lusion也被告知,如果实验性治疗使他的病情缓解,他可能有资格在加拿大进行第二次干细胞移植。
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遗憾的是,在回到BC省的家中后,Lusion患上了一种感染,可能与一种已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。Lusion的妈妈Tami表示:“我们可以看到症状,Lusion自己给医生发了电子邮件,解释了为了控制HLH需要采取的措施。”此外,中国的医生还曾告诉Lusion一种治疗HLH的关键药物,但被拒绝了,因为Lusion的肝脏正在衰竭,BC省癌症中心的医生认为这种药物风险太大。
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Lusion表示:“他们没有给他适当的药物治疗,没有给他适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失控了。”在接下来的几个星期里,Lusion出现了多次细菌感染,在接受第二次干细胞移植之前就去世了。Lusion的亲人想知道,如果BC省癌症中心的医生按照中国医生发送的方案,按照Lusion的要求进行治疗,结果是否会有所不同。
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而在一份声明中,BC省癌症中心向Lusion的家人表示哀悼,并表示不能讨论他在海外或加拿大接受的治疗。“我们理解为什么那些面临危及生命诊断的人可能会选择寻求国外治疗,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者来说,这包括重新评估他们的病情,并讨论我们医疗保健系统内的可用选择。”
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在他去世四个月后,Lusion悲伤的母亲和女友选择讲述他的故事,以引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏可能挽救生命的CAR-T细胞疗法的研究。“我希望看到世界各地的医生走到一起,医生应该帮助拯救我们的孩子。”

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