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人们都说，眼睛是心灵的窗户， 通过眼睛可以看到世界上很多美好的事物。 你有想过，盲人的世界是怎样的呢？ 是一片漆黑的黑暗吗？ 网上流传这样的一个说法，当你把双眼都闭上，然后睁开其中一只，那么另外一只眼睛所看到的世界就是盲人的世界，不是黑暗，是一片虚无。 根据相关数据统计，先天性失明的人对生活的乐观程度要远远大于后天失明的人。 加拿大的一对夫妇在2022年初辞职，决定带着他们的四个孩子环游世界，与其他周游世界的家庭不同，他们是想让孩子们在失明前多看看世界的样子，所以开始了这次特别的旅程。 01 4个孩子3个可能会失明
加拿大的法裔夫妇伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安·佩莱蒂埃(Sebastien Pelletier)在得知他们四个孩子中的三个患有遗传性眼科疾病——视网膜色素变性后，了解到这意味着他们的孩子随时有可能失明，决定要带着孩子们看世界。  图中为加拿大的法裔夫妇伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安·佩莱蒂埃(Sebastien Pelletier)一家六口。图片来源CNN，版权属于原作者。他们第一次注意到他们的大女儿米娅(Mia)有视力问题时，米娅(Mia)只有三岁。米娅(Mia)经常说自己在暗处和亮处都看不清东西，视力也越来越模糊，戴眼镜也并不能解决任何问题。 勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)带着米娅(Mia)走遍了各大医院，经过了多次测试和诊断，最终米娅(Mia)被确诊患有视网膜色素变性——一种罕见的遗传病，发病率仅有1/4000，会随着时间的推移导致视力下降或丧失。 2019年，结婚12年的勒梅和佩尔蒂埃注意到他们另外两个孩子，当时7岁的科林(Colin)和5岁的劳伦特(Laurant)，也出现了同样的症状。这2个孩子也被确诊患有同样的遗传疾病，对于这对夫妇来说仿佛晴天霹雳。万幸的是，目前家中排行老二的利奥(Leo)被告知一切安全。  图中为加拿大的法裔夫妇伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安·佩莱蒂埃(Sebastien Pelletier)一家六口。“你真的无能为力，”勒梅(Lemay)说道，并解释称目前没有任何可以缓解疾病发展或是治愈的方法。“你不知道病情会如何发展，发展的多快，但是我预计到他们中年时期，可能就会完全失明。” 当父母的勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)面对着3个孩子的疾病诊断书，感到绝望，眼前这几个可爱的孩子还没有怎么接触到世界，就可能再也看不到这个美丽的世界。他们想象着，孩子们一天天失去视力是多么痛苦和恐怖的事情。  图中为在蒙特利尔出发前的4个孩子们。图片来源CNN，版权属于原作者。医生建议勒梅(Lemay)夫妇，可以在孩子们视力完全丧失前，可以多看看纪录片去了解一下外面的世界，并可以形成“视觉记忆”，这样失明后的日子会更“容易”一些。 02 培养“视觉记忆” 勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)在得知3个孩子的病情后一度不知所措，但也不得不面对现实。这对夫妇决定听取医生的意见，开始将注意力集中在培养孩子们“视觉记忆”，为了在他们日后的生活中做准备。 “我想，既然是视觉记忆，我不会让孩子们看书本里、纪录片中的大象，我要带着他们去看真正的大象。我要尽我所能，用最好的、最美的图像来填充他们的视觉记忆，”勒梅(Lemay)说道。  图中为在纳米比亚(Namibia)看大象的一家人。图片来源CNN，版权属于原作者。这对夫妇很快就计划利用一年的时间，辞职带着孩子们去环游世界。 虽然，勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)在没有为人父母前就经常一起旅行，但是这次带着4个孩子一起环球旅行也并非易事。 “看了诊断书，我们开始有紧迫感。在家当然可以做很多事情，但是没有什么比旅行对他们来说更好了，”从事金融工作的佩莱蒂埃(Pelletier)说道。 “要让他们不仅仅看到沿途的风景，更是要感受不同的文化，去见不同的人。” 很快，这对夫妇开始努力积攒旅行的路费，当佩莱蒂埃(Pelletier)工作并持有股份的公司被收购后，他们得到了一大笔资金可以作为旅行的路费。 医疗物流行业工作的勒梅(Lemay)表示：“这就像是来自生活的一份小礼物。” 这个六口之家原本计划于2020年7月出发，并制定了一份详细的旅行规划，包括陆路穿越俄罗斯，并在中国停留一段时间。  图中为在坦桑尼亚的塞伦盖蒂野生动物园看野生动物的一家人。图片来源于nytimes.com，版权属于原作者。03 伟大的冒险之旅
由于新冠疫情的原因，全球疫情带来了前所未有的旅行限制，他们被迫推迟了行程，并无数次修改旅行计划，但是不变的是旅行的目的地和孩子们想要去的地方。事实上，当他们最终在2022年3月离开加拿大蒙特利尔(Montreal)时，他们根本就没有计划。 “我们实际上没有任何旅行计划就出发了，”勒梅(Lemay)说，“我们知道我们想去哪里，但是我们需要边走编计划，可能需要提前一个月做决定。” 出发前，勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)为一家人列出了旅行中想要做的事情的清单。米娅(Mia)想要去骑马，而劳伦特(Laurant)说想要在骆驼上喝果汁。 “你知道，计划真的很特别很具体也很有趣，”勒梅(Lemay)补充道。 他们的旅行从纳米比亚(Namibia)开始，在那里他们近距离接触了大象、斑马和长颈鹿，然后前往了赞比亚(Zambia)和坦桑尼亚(Tanzania)，然飞往土耳其(Turkey)，在那里他们停留了一个月。这家人后来去了蒙古(Mongolia)，然后又去了印度尼西亚(Indonesia)。  图中为在土耳其潜水的一家六口。图片来源CNN，版权属于原作者。 图中为在土耳其潜水的一家六口。图片来源CNN，版权属于原作者。“我们专注于孩子们的视觉，同时我们也非常关注动物和植物。在非洲我们看到了很多令人难以忘怀的动物，在土耳其和其他地方也一样。” “所以，我们真的在努力的让孩子们看他们在家看不到的东西，让他们获得不可思议的体验，”勒梅(Lemay)说道。  图中为带领儿子体验“狮子王”的一家。图片来源CNN，版权属于原作者。除了让孩子们欣赏到沿途的风景，这对夫妇更希望这次旅行可以帮助孩子们培养强大的应对能力，为将来做好准备。 美国卫生研究员下属的眼科研究所表示，视网膜色素变性症状通常始于童年，大多数人最终会失去大部分视力。 “他们将来的一生都需要强大的适应能力去应对不断恶化的视力，旅行是很好的锻炼适应能力的机会”勒梅(Lemay)表示，未来会随着米娅(Mia)、科林(Colin)和劳伦特(Laurant)的视力恶化，需要作出不断调整。  图中为在纳米比亚(Namibia)玩国际象棋的一家。图片来源CNN，版权属于原作者。04 来自陌生人的爱 “旅行中，你可以学习很多东西。这很有趣，也很难。你可能会在旅途中感到不舒服，会疲惫，还可能有挫败感，所以你可以从旅行中学到很多东西。” 今年12岁的米娅(Mia)从7岁时就知道了自己的病情，科林(Colin)和劳伦特(Laurant)是最近才知道的，他们开始问一些难以回答的问题。 “我的小宝贝问我，‘妈妈，失明意味着什么？我还能开车么?’”勒梅(Lemay)说，“他已经5岁了，慢慢地他开始明白发生了什么，虽然对他来说是正常的普通对话，但是对我来说，太令人心痛。” 对于一切正常的利奥(Leo)来说，关于他兄弟姐妹的基因状况的知识“一直是生活中无可避免的事实”。 勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)希望能够在不同的国家都度过一段时间，去体验不同的文化。这将可以让所有的孩子知道他们是有多么幸运，尽管随着他们视力的恶化，以后的生活中可能会遇到不少挑战。  图中为在当地体验美食的一家人。图片来源CNN，版权属于原作者。“不管未来他们的生活会有多艰难，我想告诉他们，他们很幸运。家里有自来水，每天还可以带着漂亮的彩色书籍去上学，”勒梅(Lemay)补充道，“四个孩子都相对容易地适应了旅途中的生活。” 虽然“视觉体验”仍然是为了“视觉记忆”优先考虑，但勒梅(Lemay)说，这次旅行更多的是向孩子们展示“不同的东西”，为他们提供难忘的体验。  图中为在非洲草原中开着房车和在火车中的一家人。图片来源于nytimes.com，版权属于原作者。“世界上到处都是美丽的地方，所以我们去哪里并不重要，”她解释道，“我们永远不知道什么会给他们留下深刻的印象。我们会告诉自己(他们会认为)某事很棒，但是他们会不一样，会觉得有次在哪条街上看到的小狗才是他们生活中最好的事情。” 这家人一直在社交媒体上记录着他们的旅行，定期在他们的Facebook和Instagram账户上发帖更新近况。 勒梅(Lemay)表示，会有其他被诊断患有视网膜色素变性的人或是家中有人患有同样疾病的人，会纷纷和她取得联系，并给予一家人鼓励。 事实上，魁北克(Quebec)一所盲人、视障学生专科学校的一名教师就是他们11,000名FB粉丝中的一员，她经常向她的学生讲述他们的冒险经历。 “她告诉我，每周她都会打开FB页面，为学生描述所有的照片，或者将一些我记录的任何内容，”勒梅(Lemay)说道。 “不知怎的，他们也成了我们旅程的一部分。能够与他人分享这些，可以说是一份很好的礼物，我非常感激，同时这也让我很开心。”勒梅(Lemay)补充道。  图中为在桑给巴尔的一个山洞里游泳的孩子们。图片来源于nytimes.com，版权属于原作者。05 未来的路还很长...... 勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)承认，孩子们的确诊报告总会浮现在脑海中，但他们努力专注于活在当下，“把精力放在积极的事情中”。 “我们永远都不知道什么时候他们的病情会开始，或者恶化的有多快，”佩莱蒂埃(Pelletier)说，“所以我们真的想好好利用这段时间照顾好我们的每个孩子，让他们能够充分体验这段经历。” 虽然这个家庭计划明年3月回到魁北克的家中，但他们表示他们尽量不去想那么远的事情。事实上，“活在当下的能力”是这家人在过去几个月中学到的最关键事情之一。  图中为仍在旅行中的一家人。图片来源于nytimes.com，版权属于原作者。“这次旅行中，我们看到了很多东西也学到了很多东西，我们真的想享受我们所拥有的和我们周围的人，”佩莱蒂埃(Pelletier)说道。 “我们回去后，也仍旧会继续增强活在当下的能力，即使是在日常生活中付诸实践，这也都将是一个非常了不起的成就。” 虽然家庭旅行是一种考验——这对夫妻在旅途中需要继续教孩子们学习——勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)表示，其中一个“亮点”是见证了孩子们之间的纽带加强。 “他们在一起很棒，我觉得这次旅行有助于加强了他们之间的关系，希望在未来会同样继续下去，这样他们就会互相帮助，互相扶持，”佩莱蒂埃(Pelletier)补充道。  图中为在桑给巴尔和当地男孩踢足球和在蒙古首都乌兰巴托附近遇见一位鹰猎者。图片来源于nytimes.com，版权属于原作者。与此同时，勒梅(Lemay)和佩莱蒂埃(Pelletier)还在祈祷着，他们仍旧希望米娅(Mia)、科林(Colin)和劳伦特(Laurant)可以永远都不会失明。但就目前而言，他们还将竭尽全力确保自己能够应对未来可能发生的任何事情。 “希望科学可以更加发达，找到治疗这种疾病的办法，”佩莱蒂埃(Pelletier)说。“我们为此祈祷，但是我们仍旧知道孩子们可能会失明，所以我们想确保我们的孩子有能力在未来面对这些挑战。”
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